Stichting Linda tegen Melanoom stopt als aanjager van ‘unieke therapie’
· leestijd 2 minuten Algemeen
ZWOLLE – De Zwolse Stichting Linda tegen Melanoom houdt op te bestaan. Voorzitter Hennie Machielsen kampt met gezondheidsproblemen en moet zijn werk loslaten. Dat doet hij in de wetenschap dat dankzij de stichting 105.000 euro is opgehaald voor ‘baanbrekend onderzoek’ in het Amsterdamse Antoni van Leeuwenhoek in de strijd tegen melanoom, de meest agressieve vorm van huidkanker.
Het onderzoek naar de effecten van de zogenoemde TIL-therapie, waarbij niet medicijnen maar lichaamseigen witte bloedcellen – opgekweekt tot een leger – de kanker bestrijden moest aanvankelijk met louter particuliere giften worden bekostigd. Dat het KWF inmiddels is ingestapt en zorgverzekeraars de methode vergoeden zijn volgens Machielsen met recht mijlpalen te noemen.
Machielsen: “In de wereld van medisch onderzoek is 105.000 euro een bescheiden bedrag. Dat neemt niet weg dat dit onderzoek alleen van de grond kon komen met particulier geld. Wij zijn als grote donateur mede de aanjager geweest waardoor later ook het KWF overstag is gegaan. Als kleine particuliere stichting zijn we daarin uniek geweest.” De TIL-therapie heeft in Amerika al tot succes geleid dat Machielsen in eerdere interviews regelmatig aanhaalde. Vooral ook omdat dat succes werd geboekt bij mensen die in feite al waren opgegeven. De behandeling met eigen witte bloedcellen, die uit het lichaam worden gehaald om te worden vermenigvuldig en daarna weer in het lichaam worden ingebracht, bleek soms een laatste redmiddel. In veel gevallen stagneerde de ziekte en in een enkel geval volgde genezing.
De moeilijkheid was alleen dat de zorgverzekeraars bewijs wilden van eigen bodem. De farmaceutische industrie op zijn beurt had er commercieel geen belang bij. Het betreft immers genezing door het eigen lichaam en niet door (nieuwe) medicijnen. De situatie nu is dat de TIL-therapie kan worden vergeleken met nieuwe medicatie op dit terrein en dat kan weer leiden tot nieuwe inzichten. “John Haanen (onderzoeksleider in het Antoni van Leeuwenhoek, red.) is ver gekomen in de afgelopen jaren. Tegelijkertijd valt er voor hem en zijn team nog heel veel te ontdekken. Waarom de therapie bij de een wel aanslaat en bij de ander niet en wat de precies de werking is van een bepaald type witte bloedcel is in veel gevallen nog onbekend”, aldus Machielsen. De Zwollenaar richtte in 2011 de stichting op. Dit nadat dochter Linda op 7 februari van dat jaar was overleden aan een zeer agressieve vorm van melanoom. Na een kort en hevig ziekbed moest ze de strijd opgeven. Hennie beloofde zijn dochter de strijd aan te gaan met deze verschrikkelijke ziekte. Dat ook veel jonge mensen worden getroffen door een melanoom gaf Machielsen de energie om in actie te komen. De stichting deed dat niet alleen door het onderzoek van John Haanen te steunen, ook heeft ze veel voorlichting gegeven. “Preventie is zo belangrijk”, weet ook Ria Machielsen, moeder van Linda. “In een land als Australië is het de normaalste zaak van de wereld dat mensen voor zij de deur uitgaan checken hoe sterk de uv-straling van de zon is die dag. Hier in Nederland zie je soms kleine kinderen onbeschermd buiten lopen.” De stichting heeft Hennie en Ria geholpen bij de verwerking. Het gemis zal nooit verdwijnen en de pijn is nog dagelijks voelbaar. En toch hebben ze met Stichting Linda een baken verzet. Ze leerden lotgenoten kennen en bouwden aan een netwerk vol sympathisanten van de stichting in heel Nederland.
Bedrijven, verenigingen en particulieren toonden zich creatief in hun steun aan de stichting. De een liep een marathon, de ander ging oliebollen bakken en weer een ander ging in zijn bedrijf een dagdeel aan het werk om geld in te zamelen. Hennie Machielsen: “We willen al die mensen graag nog een keer bedanken. Hun steun was hartverwarmend. Overigens kan je als donateur geld blijven schenken, specifiek voor dit onderzoek.” Dat kan door een bedrag over te maken naar Antoni van leeuwenhoek Foundation onder vermelding van Stichting Linda tegen Melanoom code 68080 op rekeningnummer NL26RABO0102900000.
