Stichting zet zich in voor ALS-patiënt: Geef Hanno een stem!
· leestijd 1 minuut Algemeen
ZWOLLE/WIJHE – Bij Zwollenaar Hanno Bos (43), nu woonachtig in Wijhe, werd drie jaar geleden de diagnose ALS gesteld. Steeds meer lichaamsfuncties levert hij in, tot zijn overlijden zal volgen. Maar het meest afschuwelijke voor Hanno is het verlies van spraak en stem. Er is nu een kans om dat tij te keren. Dat is waar de Stichting Kans voor Hanno zich voor inzet.
Wat doe je als je stem verdwijnt en praten steeds moeilijker wordt, maar er een kans is om dit proces te vertragen dan wel stop te zetten? Deze kans grijpen. Dat is wat de positief ingestelde Hanno wil. Toch moet juist hij steeds vaker onder ogen zien dat hij zaken niet meer kan. Door zijn ALS vallen lichaamsfuncties uit en verdwijnen motorische vaardigheden. Als partner van Rianne en vader van Tygo (4) ziet hij zijn wereld steeds kleiner worden. Met een levensverwachting van drie tot vijf jaar na de diagnose weet hij wat zijn toekomst is. Toch pakt de positieve Hanno iedere kans die hij krijgt. Maar daarbij heeft hij nu hulp nodig.
Er is een mogelijkheid voor behandeling die zijn levensverwachting kan bijstellen en hem mogelijk zijn stem en spraak langer laat behouden. Het gaat om een intensieve behandeling met Penicilline G en Hydrocortison per infuus. Hiervoor zal hij meerdere malen drie weken achtereen aan het infuus moeten, waarop tien weken rust volgen. De behandeling heeft een positief effect op de longfunctie, praten, slikken en spierkracht. Ondanks het intensieve traject wil Hanno deze kans op leven met twee handen grijpen. De geschatte kosten zijn 48.000 euro en worden niet door de zorgverzekeraar vergoed. Zowel in Nederland als in het buitenland zijn al goede resultaten gezien, maar voor de vergoeding is het wachten op de resultaten van het wetenschappelijk onderzoek. Dit duurt drie tot vijf jaar, deze tijd heeft Hanno niet. Hij is al drie kostbare jaren onderweg.
Daarom is er nu de Stichting Kans voor Hanno. Zij willen Hanno deze kans geven en middels crowdfunding het benodigde bedrag bij elkaar krijgen om Hanno een stem te geven. Om hem letterlijk meer tijd te geven. Zodat hij kan genieten met zijn vrouw en zoon, zodat hij verhalen kan vertellen, herinneringen kan maken, kan spreken met familie en vrienden. Op diverse plekken in Wijhe en Zwolle zijn donatieboxen te vinden. Daarnaast wordt er via diverse mediakanalen aandacht gevraagd voor de stichting. Ook worden er individuele acties georganiseerd waarbij de opbrengst ten goede komt aan de stichting.
Iedere donatie of actie is welkom. Geef Hanno een stem en kijk op www.kansvoorhanno.nl.
