Fiets mee met Aart en Evelien Stegeman voor medicijnonderzoek
· leestijd 1 minuut AlgemeenZWOLLE - Op zaterdag 16 september gaat voor het vierde jaar de MITO Estafette van start. Deze fiets-estafette, die het hele land doorgaat, wordt georganiseerd door de stichtingen Energy4All en Join4Energy en steunt het onderzoek naar energiestofwisselingsziekten. Ook de Zwolse Aart en Evelien Stegeman, die hun dochter Anja verloren aan een stofwisselingsziekte, geven het stokje door. Op verschillende manieren zijn zij en de actie te steunen.
De MITO Estafette, van 16 tot en met 23 september, leidt langs 56 MITO Hart Punten: families die te maken hebben met een energiestofwisselingsziekte. Niet alleen volwassenen, maar vooral kinderen worden daar hard door getroffen. Bij de ernstige vormen overlijdt de helft voor hun tiende levensjaar.
De ouders van de begin dit jaar overleden Anja Stegeman fietsen mee met de MITO Estafette ter nagedachtenis aan hun dochter. Zij had een energiestofwisselingsziekte en zette zich graag in voor Stichting Energy4All, tot zij op 43-jarige leeftijd zeer plotseling overleed. Aart en Evelien: “Wij hielpen haar bij haar inspanningen waar het kon en blijven ons inzetten namens en ter nagedachtenis aan onze lieve Anja. Wij ontvangen op zondag 17 september tussen 17.30 en 18.00 uur het mito-hart “estafettestokje” van Harmen en Ilona uit Giethoorn. Een dag later, op maandag 18 september om 15.00 uur, brengen wij het mito-hart verder naar Diderick in Hattemerbroek.”
Loterij
Iedereen kan een steentje bijdragen via de actiepagina, https://energy4all.nl/acties/mito-estafette, en ook meedoen aan de Energy4All Loterij. De 5 euro per verkocht lot komt op de actiepagina voor Anja Stegeman als in het formulier op de website wordt gekozen voor het steunen van ‘Anja* - Zwolle’. Er zijn mooie prijzen te winnen en door mee te doen steunt u een belangrijk en mooi goed doel.
Stap ook op de fiets
De familie Stegeman nodigt iedereen uit om op 18 september met hen mee te fietsen. “Naar Hattemerbroek is maar een korte afstand van tien kilometer. We zouden het erg leuk vinden als we bij deze rit gezelschap krijgen. Ook is iedereen de dag ervoor welkom als we het ‘estafettestokje’ uit Giethoorn in ontvangst nemen. De ontvangst daarvan en het vertrek naar Hattemerbroek zijn in Zwolle, Lisdodde 53, 8043 NT in Stadshagen. Op zaterdag 23 september komen alle vier de ‘estafettestokjes’ aan in Nijmegen, de stad waar medicijnonderzoek plaatsvindt bij het Radboudumc en Khondrion.
Hoopgevend medicijn
Het medicijnonderzoek heeft al hoopvolle resultaten opgeleverd met een middel dat sonlicromanol heet en al uitgebreid is getest bij volwassenen. Op dit moment lopen er diverse trials in het buitenland, te weten in Duitsland, Engeland en Denemarken. Fase 3 van het onderzoek start naar verwachting begin 2024 en na afronding van daarvan kan het medicijn beschikbaar komen voor de patiënten.
Wereldwijde aandacht
Het is niet toevallig dat juist in deze periode de MITO Estafette georganiseerd wordt. In de derde week van september wordt de World Mitochondrial Disease Week gehouden. Dat is wereldwijd een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor energiestofwisselingsziekten. Dan worden ook veel gebouwen groen verlicht om bekendheid te geven aan deze ziekten. Nu krijgen mensen bij de diagnose nog te horen dat er geen enkel medicijn is. Dat is onacceptabel en moet in de toekomst echt anders. Daarom zetten stichting Energy4All en stichting Join4energy zich volop in voor het medicijnonderzoek.
