V.l.n.r. Oscar Belt
V.l.n.r. Oscar Belt

ALS-patiënt Hanno Bos maakt met RTL4 ‘de reis van zijn leven’ naar Kaapstad

· leestijd 3 minuten Algemeen

(door Erik-Jan Berends) ZWOLLE/WIJHE – Hanno Bos (42) is maandagavond 31 oktober de hoofdpersoon in het tv-programma ‘De reis van je leven’ met Johnny de Mol op RTL4. De, nu in Wijhe woonachtige, Zwollenaar kreeg in december 2014 de diagnose spierziekte ALS.

“Op Hemelvaartsdag 2014 waren we fanatiek aan het snoeien bij onze activiteitenboerderij”, herinnert hij zich. “’s Avonds kreeg ik enorme spierpijn en de volgende dag allemaal krampen. Ook begon mijn pink heel erg te trillen. Ik dacht dat het door het snoeiwerk en mijn nieuwe baan kwam. Na een tijdje hebben mijn collega’s me haar de huisarts gestuurd”, begint hij zijn verhaal. Bos nam contact op met de huisarts van partner Rianne Mekers. “Ik wist niet wie mijn huisarts was. Ik was nooit ziek.”

Behandelingen bij de fysiotherapeut haalden niets uit en onderzoeken bij de neuroloog in Zwolle eerst ook niet. Inmiddels had Bos zelf op internet gezocht en kreeg hij het vermoeden al dat het ALS was. “Ik werd doorverwezen naar het UMC in Utrecht en zag dat daar tevens het ALS Centrum Nederland is gevestigd. Ik stuurde mijn verhaal via de site en de volgende dag kreeg ik al bericht dat ik moest komen. Voordat de doorverwijzing van de neuroloog in Utrecht was, zat ik er al.”

Na veel testen, kreeg het jonge stel te horen dat de vermoedens juist bleken. Bos: “Ik realiseerde me vrij snel dat ik het moet accepteren zoals het is. Daarvoor had ik voor mezelf al gesteld dat ik bij deze diagnose direct zou stoppen met mijn werk. Ik was landelijk verantwoordelijk voor het incassoproces bij Essent. Maar gewoon papieren goed vasthouden, lukte al niet meer.”

Ook aan zijn sportieve leven kwam een einde. “Vroeger heb ik veel aan atletiek en vechtsporten gedaan, later veel squashen en hardlopen. In 1999 studeerde ik af en heb ik me laten opslurpen door het werk en werd ik alsmaar dikker. Ik ging hardlopen bij atletiekvereniging PEC, maar had een betere stok achter de deur nodig. Dat bereikte ik door trainer te worden, wat ik negen jaar heb gedaan.” Door de gevolgen van zijn ziekte verdween het plezier in sporten en ging hem dat ook veel te veel energie kosten. “Ik doe nu nog oefeningen bij de fysiotherapeut. Nog steeds heb ik veel kracht in de benen, maar voor heel even. Verder is mijn longfunctie sterk achteruit gegaan.”

Bos wil echter positief in het leven blijven staan. “Klinkt gek, maar eigenlijk ben ik dankbaar dat ik nu alle tijd krijg om mijn partner en zoon Tygo, die volgende week drie jaar wordt, goed achter te laten. Ik heb alles goed voor elkaar, het enige is dat mijn motorische spieren uitvallen. Voorheen was het altijd heel vroeg op en laat thuis met weinig tijd voor mijn dierbaren. Nu heb ik nog alle tijd om alles uit het leven te halen, alleen fysiek kan het niet meer.”

Dat was ook de motivatie om zich in januari in te schrijven voor het tv-programma ‘De reis van je leven’. “Ik moest aangeven waar ik naartoe wilde en met wie”, vervolgt Bos. “Uiteindelijk is Kaapstad daaruit gekomen en zijn mijn vrienden Brian, Jeroen, Folkert en Oscar mee geweest.” Tijdens deze vijfdaagse reis wilde hij vooral graag de nummer één van zijn bucketlist ervaren: paragliden. “Ik heb een dubbelsprong gemaakt vanaf de Lionshead, naast de Tafelberg. Dat was ontzettend mooi, maar ik had wel gehoopt dat er wat meer adrenaline bij kwam kijken. Het duiken bij haaien ging helaas door het slechte weer niet door. Uiteindelijk was het mooiste wel de motorrit die we met elkaar hebben gemaakt. Dat is een passie die we in de groep delen en dat maakt het wel heel speciaal.”

Naast de activiteiten, moest Bos in februari al de onderwerpen aangeven die hij met zijn vrienden wilde bespreken. “Dat was lastig”, vertelt hij nu. “Tot juni kon ik dus niet over deze onderwerpen met ze beginnen. Sommige vroegen me dan ook waarom ik ‘nu pas’ met een aantal dingen kwam. Dat snap ik, maar het kon even niet anders. Daarnaast deden ze vooral hun best om me een plezierige tijd te bezorgen. Het hoeft echter niet altijd vrolijk te zijn. Als er iets is, kunnen ze ook bij mij terecht. Uiteindelijk blijven we gewoon kameraden. Het enige verschil is dat mijn spieren uitvallen.”

‘De reis van je leven’ wordt maandagavond 31 oktober om 20.30 uur uitgezonden op RTL4.