Afbeelding
Eigen foto

Carlien Jansen mag weer dromen

· leestijd 3 minuten Algemeen

(door Gerard Meijeringh)

ZWOLLE-ZUID – Carlien Jansen liep in 2017 in Tanzania een hersenvlies- en hersenontsteking op. Terug in Nederland luidde de diagnose niet aangeboren hersenletsel. De Zwolse had moeite met spreken, was heel erg vermoeid en kon niet tegen prikkels. Volgens artsen restte haar niets anders de situatie te accepteren.

Een nachtmerrie voor Carlien, maar een EPIC-behandeling in een kliniek in het Amerikaanse Utah heeft Carlien haar leven teruggegeven. “Ik kan weer dromen over mijn toekomst.” Ze is heel dankbaar. Nog niet zo heel lang geleden had ze moeite met praten, nu is ze in staat om een interview te geven. Nadat ze in juli de EPIC-behandeling heeft ondergaan, is de kwaliteit van haar leven enorm verbeterd. Ze vertelt haar verhaal en komt goed uit haar woorden. “Dit had ik kort geleden echt nog niet gekund”, vertelt Carlien in haar huis in Zwolle-Zuid, terwijl ze haar Spaanse hond een aai over de bol geeft.

Eindstage

Haar gedachten dwalen af naar maart 2017. Carlien is in Tanzania om een eindstage voor haar studie als verpleegkundige af te ronden. Na vijf weken wordt ze echter ernstig ziek. Ze raakt in een semi-coma, de artsen in het lokale ziekenhuisje kunnen de oorzaak niet vinden. Flying Doctors brengt haar naar Nairobi in Kenia, waar ze terechtkomt in een goed ontwikkeld ziekenhuis. Daar komen ze er wel achter wat haar mankeert. Ze ligt twee weken in het ziekenhuis, waarvan negen dagen op de intensive care. Ze rondt vervolgens haar stage af in Tanzania en vliegt eind juli weer naar Nederland. Terug in eigen land merkt ze al snel dat het niet goed gaat. “Ik had in Tanzania op mijn tandvlees gelopen. In Nederland is het medisch balletje gaan rollen. Er zijn veel onderzoeken gedaan. Uiteindelijk luidde de definitieve diagnose niet aangeboren hersenletsel.” Volgens de artsen moest ze dit accepteren en leren omgaan met de situatie. “Maar dat zag ik niet zitten. Ik was nog maar 25 jaar. Ik heb een half jaar gerevalideerd, maar zonder verbetering. Vervolgens werd ik door het UWV ook nog afgekeurd. Ik voelde me als een tachtigjarige: vermoeid, misselijk en duizelig. Ik kon niet tegen prikkels. Ik kon niet naar feestjes en een bezoekje aan de supermarkt was al teveel. Ook had ik moeite met spreken.”

Behandeling

Carlien kan haar situatie niet accepteren. Via via komt ze begin 2019 in contact met de Amerikaanse hersenschuddingenkliniek Cognitive FX die naam maakt met een behandeling, gericht op activatie van de hersenen. “In Nederland kreeg ik van artsen ingeprent dat mijn hersenletsel niet zou verbeteren. Maar ik hoorde zulke goede verhalen van mensen die een behandeling hadden ondergaan in Utah. ‘Ik moet mijn kans grijpen’, dacht ik. Vervolgens heb ik een intakegesprek gehad en ze zagen het zitten.” Carlien moest voor de behandeling wel 15.000 euro op tafel leggen, omdat de behandeling niet wordt vergoed door de zorgverzekeraar. Via crowdfunding weet ze het bedrag snel bij elkaar te krijgen.

Taalspelletjes

Op 4 juli dit jaar vertrekt ze met haar vader naar Utah. Vier dagen later begint de handeling. Twee keer vijf dagen, met daartussen een vrij weekend, gaan de artsen heel intensief met haar aan de gang. “Het waren de twee zwaarste weken van mijn leven. Ik was uitgeput, maar je weet waar je het voor doet.” Op haar eerste dag wordt er een functionele MRI-scan gemaakt. Carlien moet puzzels en sommen maken. “Via de MRI-scan konden ze zien hoe mijn hersenen daarop reageerden en waar het probleem lag.” Daarna gaat de behandeling van start. Elke dag moet ze haar hersenen pijnigen met onder andere taalspelletjes. Op de laatste dag wordt er weer een MRI-scan gemaakt en kunnen de artsen zien of de behandeling resultaat heeft gehad.

Terugslag

Inmiddels is duidelijk dat de behandeling een enorm positief effect heeft gehad. “Op de achtste dag van de behandeling kon ik ineens vloeiend praten. Daarna werd ik steeds fitter en energieker.” De artsen in Amerika hebben gezegd dat ze niet bang hoeft te zijn voor een terugslag. Helemaal beter is ze nog niet. De komende maanden moet ze nog dagelijks enkele uren trainen. “Daarnaast heb ik nog visuele en evenwichtsproblemen. De samenwerking tussen de ogen en de hersenen gaat nog niet soepel. Ik ben doorgestuurd naar een neuro optometrist. De verwachting is dat dit op termijn beter zal gaan. Ik ben dankbaar dat ik deze kans heb gekregen. Ik word nu telkens wakker met een goed gevoel. Letterlijk en figuurlijk kan ik weer dromen.”