‘Het label ‘Alzheimer’ was voor ons een opluchting’

ZWOLLE - Wat een burn-out lijkt, blijkt een vorm van dementie te zijn. Mark Dekker (57 jaar) is een van de mensen die jong wordt getroffen door deze ziekte. Hij kreeg 6,5 jaar geleden de diagnose. Praten gaat inmiddels moeizaam; zijn vrouw Jolanda Struyk vertelt namens hen beiden. “Je ziet niks aan Mark, maar hij kan steeds minder zelfstandig.”

Rekeningen blijven onbetaald liggen, Mark vraagt om de haverklap een nieuwe pincode aan en op zijn werk vergeet hij het één na het ander. Overwerkt, een burn-out, wat zal het zijn? Dat het een vorm van dementie kan zijn, komt - Mark is op dat moment eind veertig - niet in hem en Jolanda op. Zijn vergeetachtigheid wordt steeds erger. “Als we tijdens het avondeten bespraken dat we wel een ijsje konden nemen als toetje, pakte hij een paar minuten later doodleuk de yoghurt uit de koelkast”, blikt Jolanda terug.

Duidelijkheid

Mark gaat in de weer met notitieboekjes, mindfulness en psychotherapie, maar er verandert niks. ‘Toen ik erachter kwam dat hij drie keer op één dag met de huisarts belde om een afspraak te maken, wist ik dat er écht iets mis was’, zegt Jolanda. De altijd belangstellende Mark was bovendien steeds minder geïnteresseerd in het wel en wee van naasten. Pas anderhalf jaar later volgt de diagnose Alzheimer. “De dokters wilden eerst alle andere opties uitsluiten. Ik snap dat ze voorzichtig zijn met het plakken van een ‘label’, maar voor ons was het een opluchting. Eindelijk duidelijkheid”, zegt Jolanda.

De reacties in hun omgeving lopen uiteen. De een biedt hulp aan, bij de ander stuiten ze op argwaan. Van ‘herkent Mark jullie nog wel?’ tot ’maar ik zie niks aan hem’. “Dat is het ingewikkelde’, zegt Jolanda. ‘Oudere mensen willen we sowieso helpen, maar iemand die jong en fit is en nog gewoon op de fiets stapt, dat past niet in het plaatje dat we hebben bij iemand die hulp kan gebruiken.”

Beleving

Wat buitenstaanders niet zien, is dat Mark weliswaar de fiets pakt, maar vervolgens zijn doel niet vindt. “Als Mark naar de glasbak gaat, komt hij terug met ‘de glasbak staat daar niet meer’. Hij kan het dus niet vinden”, legt Jolanda uit. “Zijn ogen werken wel, maar de beelden worden niet goed verwerkt. Gelukkig vindt hij de weg naar huis nog altijd terug.” Zijn hersenen blijven achteruitgaan. “Behalve dat hij vergeetachtig is, dingen niet verwerkt of iets niet kan vinden, is hij zijn tijdbesef kwijt, kan hij moeilijk gesprekken voeren en weet hij thuis niet wat hij moet doen”, zegt Jolanda. “Als ik hem niks te doen geef, gaat hij gerust honderd keer achter elkaar naar de wc.”

Gezelligheid

Sommige dingen veranderen niet: Mark is nog steeds een gezelligheidsmens en loopt graag hard. Hij glimlacht als Jolanda begint over de dagbesteding waar hij drie dagen in de week naartoe gaat. “Fietsen”, antwoordt hij op de vraag wat hij daar graag doet. En wandelen. De groep is gemêleerd. Van jong tot oud. Gezellig, vindt Mark het daar. Hij is blij dat er mensen van alle leeftijden zijn. Want naar een sportclubje met bejaarden, dat is niks. Alhoewel… “Dan win ik wel”, merkt hij plots gevat op. Als Jolanda in de lach schiet, lacht hij ook.

Autonomie

Het koppel spreekt regelmatig af met andere stellen waarvan een van beiden dementie heeft. “In lotgenotencontact heb je aan een half woord genoeg. Onlangs is in Zwolle het Jungheimercafé gestart, voor jonge mensen met dementie en hun naasten. Een mooi initiatief. Er mag meer aandacht zijn voor deze groep. Bovendien zou het goed zijn als mensen met enige aanpassingen nog bij hun werkgever kunnen blijven. Ze verliezen anders zo veel autonomie.” Voor mensen in dezelfde situatie als Mark en zij heeft Jolanda een tip. “Zoek anderen op. Praat erover. Hoe meer mensen het weten, hoe beter ze er rekening mee kunnen houden.”