140.000 euro nodig voor operatie in de strijd tegen zeldzame aandoening

ZWOLLE - Zo’n miljoen mensen in Nederland kampen met een zeldzame ziekte. Een van hen is Celeste van Veenen. De 29-jarige Zwolse heeft het Ehlers Danlossyndroom. Door deze aandoening gaan gewrichten uit de kom en werken organen niet zoals het hoort. Een operatie in Barcelona is voor haar dringend gewenst, maar dat kost zo’n 140.000 euro. Daarom is ze een crowdfundingsactie gestart, waarbij een badeendenrace op dinsdag 7 maart in zwembad De Vrolijkheid, het middelpunt is van de inzamelingsactie. 

(door Gerard Meijeringh)

Het is een naar gezicht. Een jonge vrouw van 29 jaar, liggend in haar bed. Veel meer kan ze momenteel niet. Toch blijft ze positief. “Ik ben heel oplossingsgericht en niet super emotioneel. Dat helpt me momenteel er doorheen te komen met de obstakels die mijn lichaam aangeeft”, aldus Van Veenen.

Foutje in DNA

Het Ehlers Danlossyndroom is een erfelijke aandoening. “Een genetische bindweefselaandoening. Zeg maar een foutje in het DNA. Mijn lichaam krijgt te weinig steun in de weefsels. Daardoor scheuren pezen en banden van gewrichten heel snel af en rekken uit. Organen verzakken heel snel en functioneren niet goed omdat ze te slap zijn. Ik heb een behoorlijk ernstige vorm”, aldus Van Veenen. Het is een zeldzame aandoening. In Nederland klopte ze bij verschillende artsen aan, maar er was niemand die er genoeg vanaf wist. 

Buiten bewustzijn

Circa vijf jaar geleden kreeg ze enorm veel last van haar wervelkolom. Daarvoor had ze al last van chronische pijn, oververmoeidheid en gewrichten die uit de kom schoten. De problemen met haar wervelkolom waren beangstigend voor Van Veenen. “Als ik mijn nek op een bepaalde manier bewoog, raakte ik buiten bewustzijn. Het gebeurde soms meerdere keren per dag. Ik had altijd een beademingsballon bij me, omdat ik bij een aanval niet meer kon ademen. Het was elke keer heel erg spannend.” 

Twee operaties

In Nederland kon ze niet worden geholpen. Daarom ging ze naar Barcelona. Daar werd ze in 2021 in een periode van zes weken twee keer geopereerd. “Mijn halswervels zijn vastgezet aan mijn schedel en de fusie van mijn wervels hebben ze verlengd. Dat heeft heel erg goed geholpen. Ik was bedlegerig, maar kon weer recht overeind zitten. Ik kon weer lopen, zo’n 3 kilometer achter elkaar. En ik fietste weer. Ik was alles weer druk aan het opbouwen.”

Schrik

Maar een half jaar na de operaties kreeg ze weer kleine klachten. “Mijn benen werden wiebelig en mijn torso klapte soms naar voren. Het gebeurde gelukkig nog niet super frequent, dus toen was er nog geen reden tot zorg.” Dat veranderde februari vorig jaar. “Ik werd wakker en ik voelde mijn onderlichaam niet meer. Dat was schrikken. Ik heb hulp gezocht in het medisch circuit in Nederland, maar wederom leverde dat niets op. Dat heeft een jaar geduurd. “Hier is je rolstoel. Revalideren vinden we onnodig. Succes ermee. Leer er maar mee te leven”, kreeg ik te horen.

Weer gevoel in benen 

Van Veenen ging vervolgens weer naar Barcelona. “Ik wilde weten wat er aan de hand was. Wat zijn de oorzaken? Wat zijn de problemen en is er kans op verbetering? Na een week testen, kreeg ik te horen dat er een zeker een goede kans is dat mijn beenfunctie voor een deel terugkomt. Dat was heel goed nieuws.” In Barcelona heeft ze te horen gekregen dat een operatie noodzaak is, maar ze heeft daar nog geen geld voor. Dat een operatie waarschijnlijk echt gaat helpen, bleek bij de test in Barcelona. Door de wervels uit elkaar te trekken, werd een operatie nagebootst. Het had gelijk effect. “Na een jaar had ik weer wat beweging in mijn benen. Dat was een heel emotioneel moment”, aldus Van Veenen, die besefte dat dit een kortstondig gunstig effect was. Een operatie is noodzakelijk om een structurele verbetering te realiseren. Maar het financiële plaatje is fors. “Ik heb 140.000 euro nodig. Dat is voor de operatie en een verblijf van 12 dagen in het ziekenhuis. Daarna moet ik nog een maand in een zorghotel in Barcelona.”