Emma dacht door haar ziekte niet ouder te worden dan 25 jaar

ZWOLLE - Emma Kolk uit Zwolle schreef een boek over het zeldzame Syndroom Wolfram: ‘Rennen met de wolven: hoe ik dacht slechts 25 te worden’.  Ze schrijft openlijk over de eerste jaren waarin ze de diagnose compleet negeert, met alle gevolgen van dien, tot het moment dat ze het accepteerde. Met het boek hoopt ze vooral uit te dragen dat het voor praten nooit te laat is. “Hoe moeilijk en ingewikkeld het leven soms ook is. Het er openlijk over hebben met geliefden is nog steeds een zoektocht, maar we doen het wel.”

(door Ingrid Oosten)

Het Wolfram-syndroom is een zeldzame aandoening waarbij kinderen progressieve gezondheidsproblemen ontwikkelen, waaronder suikerziekte en slechtziendheid. Er is momenteel geen genezing voor het Wolfram-syndroom. De behandeling richt zich op het verminderen van de symptomen.  
Kolk (27): “Elk jaar vier ik mijn verjaardag uitbundig. Het is gelukt, weer een jaar erbij.” Op haar zestiende kreeg Kolk te horen dat ze waarschijnlijk tussen de 25 en 45 zal worden. Het tweede jaartal hoort ze niet en vanaf dan begint ze heel hard te rennen. “Alles wilde ik in de jaren proppen die ik nog had. Maar praten erover deed ik met niemand, dat durfde ik niet, omdat ik mij door het syndroom minderwaardig voelde.”

Ze ondervond aan den lijve dat het bij je terugkomt als je je niet uit. “Ik ontwikkelde anorexia, omdat ik wel controle had over mijn gewicht en ook kreeg ik paniekaanvallen. Doordat ik diabetes heb (een uiting van het syndroom) ben ik nog steeds heel erg bezig met mijn voeding, maar ik kan zeggen dat het nu goed gaat.”
Het boek is een bevrijding en tegelijkertijd heel spannend, want waar ze er eerder met niemand over sprak, kan zo meteen iedereen haar verhaal lezen. “Ik dacht altijd dat ik het pas moest delen, als het echt relevant zou worden, als ik echte fysieke klachten kreeg. Terwijl ik ondertussen alle mentale klachten compleet negeerde. Mensen vragen mij ook weleens of ik een bucketlist heb, maar die heb ik absoluut niet. Ik probeer elke dag die keuze te maken waar ik gelukkig van word.”
In de Facebook lotgenotengroep zitten dertien Nederlandse en Belgische mensen, het geeft aan hoe zeldzaam de ziekte is. Kolk is ook aangesloten bij de wereldwijde gemeenschap, daar zit ook iemand van 65 bij. “Ergens is er een stemmetje dat zegt, misschien word ik ook wel zo oud, maar hoop is een eng ding.”
De boekpresentatie zal in besloten kring op 21 februari plaatsvinden in Schouwburg Odeon. Vanaf maandag 9 maart is het boek in alle boekwinkels verkrijgen. Wie niet zolang kan wachten, kan al een pre-order plaatsen via de website www.emmakolk.nl. Ook een gesigneerd exemplaar behoort dan tot de mogelijkheden. De kosten zijn 22,50 euro.

“Het boek was soms echt een strijd, omdat ik in gedachten weer terug moest naar een tijd waar ik me niet goed voelde. Door dit boek ben ik echt milder naar mijzelf gaan kijken, want wat heb ik het mezelf soms ook zwaar gemaakt, door het zo op te kroppen. Ik omarm nu echt mijn eigen lichaam en zorg er zo goed mogelijk voor. Ik zou zo graag mijn zestienjarige ik een knuffel geven en zeggen dat het echt allemaal goed komt. En dat we samen konden kijken waar ik nu sta.”